激光治疗——正确认识SW综合症的“脉络膜血管瘤”

在这个 "谈瘤色变 "的时代，似乎一旦被诊断为 "肿瘤"，就意味着你得了一种严重的疾病，而且很难被治愈，似乎一旦被诊断为  "肿瘤"，就意味着你得了一种严重的疾病，很难治愈。不幸的是，我听说人们最近得知他们的婴儿不仅皮肤上有酒渍，而且眼睛里有青光眼，甚至可能有  "脉络膜血管瘤"！这让我感到非常震惊。

患者的父母或患者本人应该如何正确认识这种疾病呢？

首先，虽然这种疾病被称为  "脉络膜血管瘤"，但它实际上与患者的面部红斑不同，它与患者面部红斑的相似之处在于，它是一种血管畸形，并不作为实质性的肿瘤存在，客观上不能被称为肿瘤。例如，它不是恶性的，不会扩散和转移到身体的所有器官。这是我们对这种疾病应该了解的第一件事。

有多少SW综合征的患者有 "脉络膜血管瘤"？

以前的研究（大多是小样本）报告说，大约20-70%的SW综合征患者有脉络膜血管瘤。根据我们最近的大样本研究，55%的SW综合征患者有脉络膜血管瘤。这是一种相对常见的血管畸形，发生在眼睛内部。

为什么绝大多数患者没有表现出任何症状？

由于这在整体上是一种罕见的疾病，在我们10年来所治疗的约500名SW综合征患者中，几乎100%都有青光眼，但其中不到5名患者在第一次就诊时因  "脉络膜血管瘤  "引起的视网膜脱离而失明，而在已接受青光眼治疗的SW综合征患者中，没有一个人因为与脉络膜血管瘤有关的并发症而导致视力功能严重受损。

当然，脉络膜血管瘤并非完全无害，这实际上是医生比病人更关心的问题，这是因为脉络膜血管瘤的大多数并发症发生在眼科手术之后。SW综合征的青光眼治疗主要依靠手术治疗，而  "脉络膜血管瘤  "患者在术后眼压波动和炎症反应中，有可能因视网膜下渗出甚至视网膜脱离而导致视力下降。这是因为一旦发现相关并发症，我们就会积极治疗，使病情得到很好的控制。随着手术时间的延长，这些并发症的发生率会逐渐降低，随访时间也可以逐渐延长。

此外，与青光眼的 "无迹可寻 "相比，SW综合征具有  "脉冲性"，在SW综合征中，脉络膜血管瘤有非常明显的症状，如视力突然下降、视力受阻、视力扭曲等。当出现这种问题时，可以立即进行眼科超声和OCT检查，以确诊并及时治疗。目前，对于脉络膜血管瘤等引起快速视力下降和难治性视网膜脱离的病例，放疗是一种选择，其可靠性已被证实。

然而，对于没有症状或并发症的SW综合征 "脉络膜血管瘤  "患者，我们不建议预防性地采用这种治疗，因此，SW综合征的脉络膜血管瘤是一种常见的、不复杂的疾病，它是一种血管畸形，不需要父母的特别关注。最后，我们想提请您注意，当需要进行任何眼部手术时，必须进行密切的术后随访，以监测眼睛的状况，并在早期发现和治疗与脉络膜血管瘤有关的并发症，最后，我们想提请大家注意，当病人需要做任何眼部手术时，术后密切随访是非常重要的，SW综合征患者的眼睛健康需要你我的保护。